"Sisak za Matu - Spinraza za sve"

Nekoliko stotina Siščana okupilo se na mirnoj prosvjednoj šetnji kroz grad pod nazivom "Sisak za Matu - Spinraza za sve". Sudionici s brojnim transparentima suprotstavili su se diskriminaciji u liječenju oboljelih od SMA, uz zahtjev da Spinraza mora biti svima dostupna.

Prosvjedna povorka okupila se ispred "Sobe čuda" u Frankopanskoj ulici da bi, predvođena organizatorima i malim Matom u kolicima, prošla gradskom šetnicom do središta grada gdje je održan završni skup.





Sa skupa je javno upućen zahtjev ministru zdravstva Milanu Kujundžiću da do Božića omogući nabavu lijeka za sve oboljele pod istim uvjetima. "Za malog Matu i mnoge druge više nema vremena", rečeno je s govornice.

Naime, ni godinu i pol otkako se Spinraza pojavila u Hrvatskoj, Mati i svim oboljelima koji su na respiratoru ili imaju više od 18 godina odlukom mjerodavnih institucija i dalje je nedostupna. U Hrvatskoj terapiju Spinrazom prima sedamnaestero djece, 12 ih je u kliničkom ispitivanju, a 15 oboljelih koji su na respiratoru, kao i svi stariji od 18 godina, smatraju prosvjednici, otpisani su.