Pisarovina: Prosvjed "Spinraza za Janu" ; Kujundžić: Procedura za lijek - ista

U Pisarovini je održan prosvjed "Spinraza za Janu - Spinraza za sve".

Jana Petrić je osmogodišnja djevojčica iz Bratine koja boluje od SMA 1 i kojoj je onemogućeno liječenje Spinrazom zbog diskriminirajuće odluke da se ona ne daje djeci na respiratoru.

Nakon Omiša i Siska, i Janini sugrađani odlučili su podržati djevojčicu u borbi za lijek. Prosvjed organiziraju prijatelji i Janina obitelj uz podršku udruge "Kolibrići".

Jana, kao ni druga djeca na respiratoru i stariji od 18 g. koji boluju od SMA, nemaju vremena čekati. Bolest je teška i progresivna i svakim danom ih čini sve slabijima i ugrožava im život.

- Sve zemlje u kojima je lijek odobren i primjenjuje se daju lijek svima, bez ograničenja. Ove godine Spinrazu su odobrile i neke naše susjedne zemlje, Makedonija, Srbija i Slovenija, i nigdje nije uskraćeno liječenje djeci na respiratoru. Tvrdimo da je političkom, a ne odlukom struke ograničeno liječenje Spinrazom, stoji, među ostalim, u pozivu na prosvjednu šetnju koji su potpisali Janini roditelji Mirjana i Josip Petrić.

- Jana je na respiratoru već šest godina, nismo dobili priliku za liječenje svoje kćeri. Tražimo samo priliku da se zaustavi bolest. Premijer nam je u travnju, prije nego što je Spinraza stavljena na listu lijekova u RH, rekao da više nećemo morati tražiti život za svoju djecu na trgovima. Ponovno smo primorani to činiti kako bismo došli do lijeka koji pomaže, rekla je Janina mama.

Najavljeni su daljnji prosvjedi.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je da roditelje bolesne djece razumije, ali da je postupak stavljanja svakog lijeka, pa tako i Spinraze na listu, uvijek isti. Indikacije i dokazanost učinka postavlja proizvođač.

- Ovisno o tome što je koji proizvođač prijavio, i o dokazanosti učinka lijeka, taj se lijek stavlja na listu. Proizvođač pacijente na respiratoru to nije napravio. Ako će se mijenjati proizvođač i dokazi o učinkovitost lijeka, Povjerenstvo će ga staviti na listu, rekao je.