Obitelji s autizmom sustavno se zanemaruju desetljećima

Predstavnici udruga za autizam iz različitih dijelova Hrvatske okupili su se ispred Vlade kako bi upozorili na nedovoljnu i nejednaku skrb za osobe s autizmom u državnim resorima.

Predstavnici udruga za autizam okupili su se u četvrtak ispred Banskih dvora kako bi upozorili na problem nedovoljne i nejednake skrbi za osobe s autizmom te od mjerodavnih institucija zatražili formiranje radnog tijela u kojem bi sudjelovali predstavnici resornih ministarstava te roditelji i skrbnici osoba s autizmom.

Predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske Lidija Penko izjavila je novinarima da je roditeljima i skrbnicima osoba s autističnim poremećajima nužna platforma za rješavanje nagomilanih problema u sustavu skrbi za takve osobe.


Autističnih osoba ima više od službeneih podataka

- Hrvatski zavod za javno zdravstvo govori o 3000 autističnih osoba, no prema našim procjenama, još ih je oko 20.000 s nespecificiranim poremećajima vezanima za autizam, ocijenila je.

U odnosu na nekadašnje procjene da jedna od 100 osoba oboli od autizma, danas se govori o jednoj od 60-ak, dok je kod dječaka omjer jedan prema četiri.

- To je razlog zašto se mora sustavno djelovati, potrebe se povećavaju, kaže Penko.

Ističući kako je u Osijeku otvoren novi Centar za autizam, upozorila je na potrebu osiguravanja cjeloživotne podrške i stambene zajednice za odrasle autistične osobe, kao i one mlađe dobi čiji roditelji umru.

- Važnost ranog rada s djecom i podrška roditeljima presudne su, naglašava Penko.

Roditelji oboljelih žele hodogram, rokove i rezultate, vertikalnu i horizontalnu povezanost resora u praksi.

- Želimo sudjelovati, izložiti situaciju i zajedno kreirati buduća rješenja, poručuje Penko.


Usluge često nedostupne i neujednačene, stručnjaka premalo

Prosvjednim okupljanjem pred Vladom žele još jednom upozoriti da skrb za osobe s autizmom mora biti sustavna i kontinuirano se unaprjeđivati jer gotovo cjelokupna skrb, osobito kad oboljeli navrše 21 godinu, pada na roditelje.

Istaknuli su da su usluge, posebno u manjim mjestima, često nedostupne i neujednačene, a stručnjaka je premalo. Stoga u rješavanju tog problema moraju sudjelovati svi mjerodavni resori - zdravstvo, obrazovanje, socijala i pravosuđe.

Ministrima će predati dopis u kojem je kratko opisana problematika. Zatražit će da se uspostavi pet dijagnostičkih timova u četiri najveća grada, što je obećano prije četiri godine, da se sustavno rješavaju rane intervencije te da se podupre roditelje.

Od mjerodavnih traže odgovor kada će obrazovni sustav educirati nastavni kadar, asistente za podršku i radne terapeute, ali i osposobiti rehabilitatore, logopede i terapeute za pružanje podrške.


Autizam

Autizam je vrlo složen neurorazvojni poremećaj koji zahvaća sve aspekte osobe i traje od najranije dobi do starosti. Traži kontinuiranu rehabilitaciju, stalnu skrb i punu specijaliziranu podršku zdravstvenih ustanova.

Mnoge osobe s poremećajem iz spektra autizma nisu samostalne u jednostavnim svakodnevnim aktivnostima, a pojedine ne mogu ni verbalno komunicirati.

Autizam gubi snagu kada se reagira brzo i učinkovito, kada su usluge dostupne, stručnjaci educirani i kapacitirani, a roditelji sigurni da njihova djeca imaju budućnost i kada njih više ne bude.