Spinraza za sve!

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina. Dalo je zeleno svjetlo za lijek Spinrazu - i tim kategorijama oboljelih.





Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a. Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je odluku. Spinraza za sve!

- Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu, rekao je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.

Želje i molbe roditelja 12-ero djece na respiratoru i 22-oje oboljelih starijih od 18 godina trebale bi se ispuniti.

- Ja neću odustati od svog djeteta, njoj lijek znači život, zaista goli život, govori Marina Bartulović Rogošić, majka oboljele djevojčice (26.1.2019.).

- Na primjer, zavezati kosu više nije baš moguće, tako da bi zapravo sama spinraza, sam lijek značio zaustavljanje. Ne bih više gledala kako se gasim, naglasila je Kristina Horžić, oboljela od spinalne mišićne atrofije (26.01.2019.).

Zadnju riječ ima HZZO, a proizvođač lijeka podnio je zahtjev za izmjenu smjernica prema kojima se lijek ne smije davati odraslima i djeci na respiratoru.

- Postupak traje, ako je taj zahtjev korekta , ja to ne znam oni će razmotriti još jedanput sve skupa. kakva je bila praksa do sada, vjerujem da će se mišljenje struke uvažiti, ja se isto tako nadam, naglašava dr. Novak.

Iz HZZO-a potvrđuju:

"Prijedlog ovlaštenog predstavnika nositelja odobrenja za proširenjem indikacije za primjenu lijeka nusinersen na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja zaprimljen je i razmatran na jučerašnjoj sjednici. Dok je postupak u tijeku, a provodi se sukladno važećem Pravilniku, i nije donesena konačna odluka, Zavod ne može komentirati tijek postupka."

Stručnjaci su svoje rekli.

- I koliko će to stajati, puno, procjena je 150 milijuna kuna za prvu godinu, otkud novac, to mene nemojte pitati, rekao je doktor Novak.

Oboljeli su čekali i dočekali, ali i više puta istaknuli da im za život treba spinraza.

Ova je vijest izazvala veliko slavlje u domu obitelji Rogošić u Omišu. Njihovo dijete, četverogodišnja Nora, oboljela je od spinalne mišićne atrofije i na respiratoru je. Sve do objave vijesti u našem središnjem Dnevniku, lijek Spinraza za njih je bio nedosanjan san.