Labirint: Bolest ne bira, a sustav odmaže

Bolest ne bira. Broj onkoloških bolesnika u stalnom je porastu. Pa iako zdravstveni sustav ističe da u našoj zemlji imamo sve što je potrebno za liječenje, nedostaje informacija, nedostaje liječnika, nedostaje uređaja.

- Ja sam katastrofalna priča. Stalno plivam van sustava. Snalazim se na sve moguće načine jer se radi o mome životu. Ali, ima li žena iz Pušće Bistre ili iz Grubišnog polja tu sreću kao ja, to je pitanje, kaže Ljiljana Pranjić. Prije 19 godina otkriven joj je karcinom dojke. Od tada do danas vraćao se četiri puta. To je 19 godina borbe za vlastiti život, borbe sa sustavom i borbe da dobije najbolje što se dobiti može.

- Kada sam opet se razboljela i kada više nije bilo za mene lijeka u Hrvatskoj moja onkologica mi je rekla 'Ljiljana čupam kose, ne znam što ću s vama'. U tom momentu krajnjeg očaja nešto se u nama desi, jedna krajnja fokusiranost. Ja sam se sjetila dokumentarca kojeg sam vidjela prije tri godine o doktoru u Barceloni. Kontaktirala sam ga i dobila odgovor. Otišla sam po drugo mišljenje u Barcelonu pa u SAD i saznala za lijek koji je efikasan za moj podtip karcinoma, nastavlja Ljiljana.  

Od Barcelone do New Yorka

Od Barcelone do New Yorka, i Ljiljana je imala lijek, koji je bila spremna platiti i njezina tvrtka. Ali pravi problemi nastali su tada u Hrvatskoj. Lijek nikako da stigne, pa se Ljiljana obratila svojoj onkologinji. Ona joj je rekla da se bolnička administacija ne slaže s tim da se njoj propiše taj lijek, jer još nije registiran pri HZZO-u. Ljiljana je išla od bolnice do bolnice, sve dok nije došla do one u Splitu -  gdje je lijek ipak uspjela dobiti.

- Nakon samo dvije aplikacije toga lijeka u kombinaciji s kemoterapijom, metastaze su se počele povlačiti. Do kraja kemoterapije nestalo je sve, kaže Ljiljana koja je lijek primala još iduće tri i pol godine. Uz puno osobnog angažmana, borbe i pomoći liječnika entuzijasta Ljiljana je uspjela dobiti ono što u nekim drugim, razvijenim zemljama - osigurava zdravstveni sustav.

Ljiljana nije jedina

Tanja Gombar je četiri mjeseca nakon kontrolnog pregleda s urednim nalazom - napipala kvržicu. Idući dan magnetna rezonanca koja ustanovaljava malignu tvorevinu. Tanja kaže kako je nitko nikad nije poslao na magnetnu rezonancu koja bi u njenom slučaju karcinom otkrila puno ranije. Naime, patolozi su nakon operacije ustanovili da je karcinom u njoj rastao dvije godine.

I tu počinje borba Tanje Gombar. Poslije je doznala da, iako se redovito kontrolirala, zbog gustoće žljezdanog tkiva u dojkama - ni UZV ni mamografija u njezinu slučaju nisu najpouzdanije metode. Karcinom je operirala i nastavila se liječiti na Onkologiji na Rebru.

S kemoterapijom njezina onkologica nije počela odmah, trebala je sedam do deset dana za konzultacije s liječničkim timom, kako bi utvrdili je li Tanja uopće kandidat za kemoterapiju. I upravo ta neodlučnost pokrenula je Tanju da samostalno potraži drugo mišljenje. Kontaktirala je prijateljicu u SAD-u koja je odmah tražila nalaz i oncotype test.

- Tanja je uspjela - zašto zdravstvo šuti o Oncotype testu?

Na temelju testa tipa karcinoma propisuje se terapija. Taj test ne spašava život, ali liječnicima pomaže pri odluci kako omogućiti bolju terapiju s manje nuspojava bez da se narušava kvaliteta života pacijentice. I s tog stajališta je neprocjenjiv.

Kirurg koji je Tanju operirao nije ni čuo za taj test, a onkologinja je nije znala uputiti gdje da ga obavi. Obratila se Institutu u Ljubljani, isti dan dobila je upute kako i gdje obaviti testiranje. A brojke iz Ljubljane bile su ohrabrujuće. Kod više od 70 posto slučajeva uštedjeli su na kemoterapiji. Tanja nije odustajala. Trebala joj je informacija hoće li joj kemoterapija pomoći ili neće. Nabavila je tri tisuće eura, sjela u auto s tumorom i u Mađarskoj napravila onkotype test.

Nalaz je dobila mailom u roku od sedam dana. Potvrdio je da joj kemoterapija ne treba. Ono što je Tanja u Hrvatskoj morala obaviti sama, za pacijente u Sloveniji obavlja bolnica.

Kao i Tanja i Ljiljana, i Ivana Kalogjera bori se s karcinom dojke. Iskustva iz čekaonica i ordinacija dijeli na Facebooku, pomaže ženama u organizaciji prijevoza nakon kemoterapije. "Problem je što vi vrludate u sustavu. Silna čekanja, satima čekate, nešto čekate. Kad uđete  u taj susustav morate se oboružati strašnim strpljenjem", kaže Ivana. Izračunala je da je u jednom tjednu čekajući provela 18 sati. Što takav sustav znači za liječenje, prognoze i ishod borbe s karcinomom? 

- Više od 50 posto pacijenata koji bi prema njihovim dijagnozama trebali proći zračenje, ne prođe ih zato što nedostaje aparata u Hrvatskoj. S druge strane ti aparati se stalno kvare. Mi s našim projektom Prijevoz žena s kemoterapije i zračenja ne sjećamo se da je ijedna žena odradila zračenje otpočetka do kraja, napominje Ivana.

I dok je smrtnost od raka u svijetu u opadanju, kod nas je obratno. Porazno je da je Hrvatska po smrtnosti u samom svjetskom vrhu. I kao da to nikoga dovoljno ne uzbuđuje osim one čiji su životi u pitanju. Čak je i projekt 72 sata, koji je uveden kako bi se skratio mukotrpni put od dijagnoze do liječenja, ubrzo ukinut.

Ljiljani s početka priče danas je ipak mnogo jasnije s čime se bori. U rukama joj je velika genska analiza koju je nedavno dobila. I to zahvaljujući svojoj upornosti i rijetkim liječnicima entuzijastima u sustavu. To je 37 stranica analize njeznih genskih promjena, sve trenutne studije i sve dostupne terapije.

- Genska analiza mi strahovito puno znači. Daje mi nadu jer znam da ćemo, kad se bolest ponovno vrati - imati nove metode kojom je možemo napadati i držati pod kontrolom. A to još uvijek nije dostupno u Hrvatskoj, kaže Ljiljana. Ona je svoju analizu platila od donacija.

Izgubljene u sustavu

Izgubljene u sustavu, s informacijama o pravima koje usput saznaju razmjenjujući ih međusobno.  A mnogo je toga što bi im moglo olakšati liječenje a danas je poznato u svijetu. Ivana Kalogjera napominje kako u Hrvatskoj imamo Registar za rak, ali mi njemu postoje samo podaci o osobi koja je oboljela i osobi koja je umrla. Samo to mjerimo. Česi imaju niz drugih podataka, elemanata lijekova koji su se uzimali, godine preživljenja, kvailitete života i temeljem svih tih podataka oni donose smjernice.

Ne samo da nemamo analize, nemamo ni empatije prema nekome tko se nađe u tako teškoj životnoj situaciji. Mi smo jedna potpunoi jedna nesocijalna država, kaže Ivana. Ona je tijekom kemoterapije ostala bez posla, a kaže kako joj se jednom tjedno javi barem jedna žena koja je tijekom lječenja ili nakon liječenja ostala bez posla.

U našem sustavu zdravstva nešto debelo ne štima, poručuju naše sugovornice.