Ponos Hrvatske: Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići

Bolest nikome nije ugodna o kojoj god da je riječ. Pogotovo je teško ako znate da postoji lijek koji bi vam olakšao to nimalo ugodno stanje, a do njega ne možete doći.

To je samo jedan od problema s kojim se susrela junakinja naše sljedeće priče. Ona je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić i ona je Ponos Hrvatske.

- Ono što smo znali otpočetka jest da taj lijek zaustavlja progresiju bolesti i donosi napredak. Potvrđen je učinak i kod starijih jer sad već imamo nekakvih šest godina primjene toga lijeka, nešto u kliničkim fazama, nešto na slobodnom tržištu. Naravno, to sad sve ovisi o svakoj pojedinačnoj osobi, odnosno stanju, ali se pokazuje učinak. Evo Mate je sad na ovoj novoj procjeni dobio pet bodova više što je jasan dokaz da lijek ima učinak i na djecu na respiratoru, kazala je Ana Alapić.

Bitno je, ističe Alapić, početi uzimati lijek čim se bolest dijagnosticira. Matino bi stanje, misli, bilo puno drugačije da je bilo tako.

- Mati je dijagnosticirana bolest sa šest mjeseci. U toj dobi on je mogao i rukicama i nogicama. Sisao je samostalno, nije bio na respiratoru. Tek s godinu dana završio je na respiratoru. Danas po djeci koja dobivaju lijek odmah po dijagnozi vidimo da se zapravo to ne bi dogodilo, da sva djeca dišu samostalno, jedu samostalno, posjedaju se, drže glavu i tako. Tako da bi se definitivno izbjeglo disanje na respirator i nepokretnost. Ali eto 10 godina smo čekali, dobro je da smo dočekali, naglasila je.

Lijek je samo jedan od problema za koji se izborila "Udruga roditelja vitalno ugrožene djece". Njihova borba traje i dalje, bilo da je riječ o ortopedskim pomagalima ili uređajima koji njihovu djecu održavaju na životu.

- Otprilike polovica pomagala koju trebaju naša djeca, nisu osigurana kroz sustav. Tu su nam medicinski kreveti, tu su nam pomagala za kupanje, komunikatori i niz drugih pomagala koji jesu na listi, ali opet se stave nekakva administrativna ograničenja pa nisu dostupna svim pacijentima. Pa onda kad imate dijete na respiratoru tu je nužna prilagodba kuće, prilagodba vozila, dodala je Ana.

Uza sve to, oboljelima je važna fizikalna i radna terapija.

- Mi sad imamo situaciju da s jedne strane dajemo milijunski lijek djeci - spinrazu, a s druge strane nismo povećali nužnu fizikalnu terapiju koja je osnova svega, nego je to ostalo zapravo na istom načinu rada. To isto ovisi. Ja recimo u Sisku imam za Matu, a netko u Slavoniji nema za svoje dijete, naglasila je Alapić.

Uz to što se bore s mnogim nedaćama, među kojima su i financijske - imaju mjesečnu naknadu 2.500kn kao roditelji njegovatelji.

Predsjednica Udruga Kolibrići Ana Alapić kaže nam da prate i novosti vezane za bolesti u svijetu, organiziraju okrugle stolove te edukacije za roditelje, kako bi olakšali život oboljelima od ovih teških i rijetkih bolesti.