Alapić: Sve se svodi na nedostatak novca

Majka djeteta oboljelog od spinalne mišićne atrofije Ana Alapić kazala je u emisiji "Studio 4" da je SMA rijetka genetska bolest koja uzrokuje propadanje svih mišića u tijelu ako se ne dobije terapija.

Naglasila je da je velika prednost, za razliku od prije nekoliko godina, što postoji terapija.

- Prvih deset godina života moga djeteta terapije nije bilo. Pa je samim time bolest uzrokovala velika mišićna propadanja. Sin mi je u najranijoj životnoj dobi od svega par mjeseci, završio na respiratoru i na hranjenju pomoću sonde. Što se tiče drugih pacijenata, Tip 2, 3, 4 oni u starijoj dobi imaju progresiju bolesti. Neki su mogli hodati, pa kasnije gube mogućnost hoda, neki čak gube mogućnost sjedenja. Bolest je nažalost za sve bila ista, završavali su na respiratoru i u potpunosti nepokretni, istaknula je Alapić.

Naglasila je da njezin sin dijagnozu dobio sa šest mjeseci.

- Moram naglasiti da je to doista kasno s obzirom da se radilo o tipu 1, a danas zahvaljujući svemu ovome što smo saznali o bolesti u proteklih par godina, ta bolest se puno brže dijagnosticira, dodala je.

Alapić je istaknula da tada nije bilo terapije i jedino je bilo moguće odvesti dijete kući i čekati konačni ishod.

- Jedino što je bilo moguće je zapravo produžavati životni tijek uz pomoć respiratora i hranjenja na sondu, kazala je majka Alapić.

Naglasila je da se danas poboljšalo zdravstveno stanje njenom sinu.

- To je ono što smo govorili od samog početka, jer su ispitivanja bila takva da su pokazivala da lijek ima učinke na sve pacijente, naravno u razlici u kojem stadiju dobiju terapiju, poručila je.

Istaknula je da je vrlo bitno što ranije krenuti s terapijom i da je vrlo bitna dijagnostika.

- Drugi pacijenti recimo, poput moga sina, koji su lijek dobili već kasnije kada je bolest uznapredovala, što znamo danas, da je progresija bolesti zaustavljena što je vrlo bitno i ima motoričkog napretka, kazala je Alapić.

Dodala je da je njezin sin na skali krenuo s jednim bodom, jer je bio na respiratoru i nepokretan, a danas on ima jedanaest bodova. Naglasila je da 10 bodova više znači da ima mišićnu snagu, pomiče ruke i noge, nisu to pokreti koji mogu omogućiti hodanje, ali omogućavaju veću samostalnost.

Alapić je kazala da je lijek na listi  HZZO-a, te da su maknute odluke koje su radile diskriminaciju tko može dobiti lijek, a tko ne. Alapić je istaknula da je lijek Spinraza vrlo učinkovit, te da nitko tko se liječi njime nije premio u Republici Hrvatskoj, a boluje od SMA.

Dodala je da se lijek koristi tako da se jedna doza prima svaka četiri mjeseca, ali pacijenti prije svake doze prolaze procjenu.

- Dok god ima napretka i da lijek čini da nema progresije bolesti, produžuje se terapija, kazala je.

Dodala je da je naknada za roditelja njegovatelja podignuta, ali da još ima dosta neriješenih pitanja oko statusa roditelja njegovatelja. Istaknula je da se sve svodi na nedostatak novca.

Alapić je rekla da u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih od spinalne mišićne atrofije, ali se zna da oko 50 djece i isto toliko odraslih boluje od SMA, te da svi odrasli nisu još uključeni i proces liječenja.