08:26 / 29.02.2020.

Autor: T.V./Hina

"Klikni za rijetke" - obilježavanje međunarodnog dana rijetkih bolesti

Sanjin Strukic/PIXSELL

Sanjin Strukic/PIXSELL

Foto: - / PIXSELL

Jedan od glavnih ciljeva ove kampanje je okupiti interesno-utjecajne skupine, odnosno predstavnike županijskih vlasti radi integriranog i multidisciplinarnog pristupa liječenju osoba s rijetkim bolestima.
U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića u subotu je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti te kraj kampanje obilaska 20 hrvatskih gradova i predstavljanja akcije "Klikni za rijetke".

Akcijom "Klikni za rijetke" organizatori su pozvali  građane da simbolično pridonesu Liniji pomoći za rijetke 0800 99 66 na kojoj stručni tim svakodnevno odgovara na upite te pomaže oboljelim građanima.

Svaki klik na gumb, koji je postavio Hrvatski savez za rijetke bolesti u povodu obilježavanja na Cvjetnom trgu, iznosi 1 kunu donacije koju će donirati partner događanja - Specijalna bolnica Sveta Katarina, stoji u priopćenju.

Doktor Dragan Primorac iz te bolnice ističe važnost genetike u dijagnosticiranju rijetkih bolesti te novih, nadolazećih terapeutskih postupaka u sklopu koncepta personalizirane medicine.

Dopredsjednica Saveza Sara Bajlo kaže kako je važna spremnost Hrvatske za nadolazeće inovacije na području medicine.

- Mi u Hrvatskoj još nemamo pravu analizu stanja oboljelih od rijetkih bolesti. Javnog registra nema, a Savez trenutno provodi projekt Baze podataka o rijetkima kako bi dobio uvid u realno stanje. Taj će nam projekt služiti i kao temelj za stvaranje novog Nacionalnog programa koji istječe 2020., kazala je.

U Hrvatskoj je oko 250.000 oboljelih od neke rijetke bolesti, kojih je oko 7000 vrsta.

Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja više od 1000 pojedinačnih pacijenata i još 30 udruga članica te im pruža psihosocijalnu podršku, pomaže u vezi s dijagnostikom u suradnji s medicinskim timom, povezuje pacijente s drugim oboljelima te provodi aktivnosti radi poboljšanja sveukupne skrbi o takvim pacijentima.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!