14:08 / 06.01.2019.

Autor: D.M./Hina

Kolibrići optužuju HZZO, Plenković odgovara: Politika ne može odlučivati tko će dobiti lijek

Foto: arhiva

Foto: arhiva

Foto: - / -

Stižu im, kažu - poruke isprike od savjesnih pojedinaca iz HZZO-a zbog toga što HZZO potvrđuje Kujundžićeve riječi da će Spinrazu dobiti svi pacijenti "kada se dokaže da je učinkovita".
Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" optužuju Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina i kod onih na respiratoru, ističući kako su u HZZO-u prisiljeni širiti neistine o učinkovitosti tog lijeka.

- HZZO: Nema razloga za promjenu kriterija vezano uz Spinrazu

- Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama te da su informacije o tome da je lijek Spinrazu odobrila Europska agencija za lijekove (EMA) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko zna čitati i ima pristup internetu, poručuju iz te udruge.

Savjesni pojedinci iz HZZO-a ispričavaju se zbog riječi ministra Kujundžića

Napominju kako ih je priopćenje HZZO-a zateklo na prosvjedu u Novskoj, jednom u nizu gradova koji su podržali svoje oboljele sugrađane. Vrlo brzo su im, tvrde, počele stizati poruke isprike od savjesnih pojedinaca iz HZZO-a zbog toga što njihova kuća potvrđuje riječi resornog ministra Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti "kada se dokaže da je lijek učinkovit".

"Kolibrići" podsjećaju da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto, dodaju, govore i stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. "To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju, kaže predsjednica udruge Ana Alapić.

Pozivaju sve koji opravdavaju diskriminirajuću odluku HZZO-a da odgovore kako je moguće da je lijek učinkovit za pacijenta sa 17 godina i 364 dana, ali ne i onoga s točno 18 godina. Jedina ograničenja, tvrde, postoje u Hrvatskoj, "odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva".

"U novom Povjerenstvu sjede osobe za koje ne znamo tko su"

"Kolibrići" zamjeraju ministru i to što je lani u svibnju ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva mjeseca osnovano novo, "za koje ne znamo tko su". Napominju da je Kujundžić na sastanku u Vladi lani u travnju obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju na temelju koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru.

Tvrde da lijek svuda i na svakoga djeluje isto, zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. "Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena", poručuje Ana Alapić, koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovu trgu.

Plenković: Politika ne može odlučivati tko će dobiti lijek

Građani Novske okupili su se u subotu na skupu potpore dvjema sugrađankama i svima drugima koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića zatražili su da, kako ističu, spriječe diskriminaciju HZZO-a te omoguće liječenje lijekom Spinraza svima bez obzira na dob.

- Uz sve razumijevanje koje imamo prema roditeljima i pacijentima, još jednom bih ponovio da je ovo Vlada koja je dala više sredstava nego ijedna do sada za iznimno skupe lijekove. Dakle milijarda i 300 milijuna kuna ide za izrazito skupe lijekove. To vam je jedan posto proračuna, počeo je premijer.

Rekao je da je Vlada, osim što je omogućila Spinrazu velikom broju pacijenata za koje su liječnici i stručna povjerenstva ocijenili da je u redu da se njima administrira taj lijek, nego su s  farmaceutskom kompanijom La Roche dogovorili da drugi lijek, koji je sada u fazi kliničkoga ispitivanja, također bude primljen.

- Mislim da više pacijenata u Hrvatskoj dobiva lijekove za spinalnu mišićnu atrofiju nego ikada prije. Odluke o tome može li netko dobiti neki lijek ne može donositi politika. Mislim da to svi, pa i mediji, moraju shvatiti. To su odluke koje moraju donositi liječnici. Nitko od nas ne pretendira da bude onaj koji će donositi odluke umjesto onih koji su za to stručni. I zato ja u tim svim razgovorima, i s roditeljima i s minisitrom, očekujem od stručnog povjerenstva da je ono koje će reći da ili ne. Politika ne može preuzeti to kao odgovornost, rekao je premijer.

Na pitanje hoće li Spinraza biti osigurana i drugoj skupini oboljelih, ako se pokaže u drugim zemljama da je lijek pomogao i njima, odgovorio je da hoće, ponovivši da o tome mora odlučiti stručno povjerenstvo.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!