13:38 / 17.04.2018.

Autor: D.M./HRT

Marina Rogošić: 'Tražimo da se sva djeca pregledaju, nitko mi ne može reći da je bolje da moje dijete umre'

-

-

Foto: - / -

'Nitko ne može reći da je bolje da moje dijete umre nego da primi Spinrazu', poručila je u "Studiju 4" Marina Rogošić iz udruge Kolibrić, majka djevojčice koja ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.
U KBC-u Zagreb danas bi trebalo početi kliničko ispitivanje novog lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju farmaceutske tvrtke Roche. Ispitivanje će trajati godinu dana, a kako je prošlog tjedna potvrdio ministar zdravstva Milan Kujundžić, pacijenti kod kojih se pokaže pozitivan učinak, lijek će još iduće četiri godine dobivati besplatno. Lijek Spinraza je na listi  HZZO-a od ponedjeljka, a 23 pacijenta dobivaju novi lijek. O toj temi u "Studiju 4" govorila je Marina Rogošić (udruga Kolibrić), majka djevojčice Nore koja ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.

Zabrinuta je izjavama ministra Kujundžića i primarijusa Novaka da Spinraza ne pomaže djeci koja su na respiratoru. To budi strah da će Spinraza biti na listi s nizom ograničenja", kaže Marina Rogošić. "Moram napomenuti da se Spinraza uredno svuda u svijetu daje djeci koja su na respiratoru, bez ograničenja, ali nakon temeljitih pretraga. Također je jednoglasno stajalište struke, tj. neuropedijatara, da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju. Mi roditelji nismo iracionalni. Ne znači da će svih 20-ero djece koja su na respiratoru zadovoljiti kriterije, ali tražimo da se sva djeca pregledaju, a ne da ih se unaprijed izostavi i oduzme im se šansa", poručila je. Do sada nikad nitko nije pregledao moje dijete niti kontaktirao s neuropedijatricom koja vodi moje dijete", naglasila je.

Kujundžić: Povjerenstvo će o Spinrazi odlučiti u ponedjeljak

"Kazala je kako pregovori s dobavljačima o cijeni traju već deset mjeseci - predugo. Spinraza nije besplatna, kupuje se. Hrvatska očito nije imala interesa da uđe u kliničko istraživanje. Da je to napravljeno prije nekoliko godina, moje dijete bi danas vjerojatno hodalo, ako ne t,o onda bi samostalno sjedilo, govorilo i disalo. Rocheovo kliničko istraživanje pozdravljam. U program su ušla tri pacijenta sa spinalnom mišićnom atrofijom tip 2 i 3, u dobi od 3 do 25 godina", kaže Rogošić. Dodala je da Spinraza zaustavlja daljnju progresiju bolesti koja vodi u smrt. "Ne može mi nitko objasniti da je bolje da moje dijete umre nego da primi Spinrazu. Nastojat ću svim sredstvima da Nora primi Spinrazu. To je dijete mentalno zdravo, intelektualno zdravo, doživljava svijet oko sebe - to je curica od tri godine koja doživljava svijet oko sebe, njezin život je vrijedan", poručila je. 

"U posljednjih deset mjeseci kod puno oboljelih došlo je do znatne progresije bolesti. Ta su djeca danas ugrožena i nemaju vremena. Nitko za to neće odgovarati, ni moralno", smatra Marina Rogošić.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!