Panel rasprava: Roditelji njegovatelji teško dolaze do predaha

 Roditelji njegovatelji djece s teškim i rijetkim bolestima, koji danonoćno skrbe o djeci, po zakonu imaju pravo na predah, ali je ono u praksi teško ostvarivo, upozorili su sudionici panel rasprave "24 sata dnevno, 365 dana u godini".

- Zakonsko pravo koje roditelj njegovatelj ima u praksi je teško ostvarivo. Sustav predviđa da se dijete smjesti u dom, a znamo jako dobro da su kapaciteti ustanova nikakvi, odnosno ne postoje, istaknula je zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić.

Mnogi se roditelji njegovatelji, dodala je, uz zdravstvenu skrb, terapije i svakodnevne potrebe djeteta, suočavaju s iscrpljenošću, socijalnom izolacijom, osjećajem krivnje i rizikom od sagorijevanja. 

Panel raspravu organizirala je udruga DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, koja ove godine obilježava trideset godina rada. Tom je prigodom predstavljen projekt "Odmor sa svrhom" koji se bavi razvojem modela privremenog predaha, odnosno zamjenske skrbi za obitelji djece s teškim i rijetkim bolestima.

Iskustvo projekta pokazalo je da kvaliteta i sigurnost predaha od skrbi uvelike ovise o stručnosti osoba koje ga provode, poručili su u srijedu iz udruge DEBRA.

Budući da su roditelji i djeca izloženi povećanom emocionalnom i psihološkom opterećenju, nije dovoljno osigurati samo prostor za odmor i druženje. U provedbu usluge zato su uslugu provodile magistra sestrinstva, radna terapeutkinja, logoterapeutkinja i izvršiteljica usluge odmora od skrbi.

- Prije nego što je roditelj mogao otići na nekoliko sati, bilo je potrebno izgraditi povjerenje, imati otvorenu komunikaciju i suradnju. To nije proces koji se mogao preskočiti ili ubrzati. Roditelj je bio naš najvažniji izvor informacija jer najbolje poznaje svoje dijete, rekla je magistra sestrinstva i zdravstvena edukatorica Mateja Krznar.

Licencirana logoterapeutkinja Andreja Oroš govorila je o psihološkoj dimenziji dugotrajne skrbi, od stresa i iscrpljenosti do osjećaja krivnje i gubitka vlastitog identiteta.

- Puno smo radili na tome da se promijeni uvjerenje roditelja, da gledaju iz perspektive što i kako napraviti da budu najbolji za svoje dijete, a to je da i sami budu dobro, naglasila je.

U DEBRI ističu da i budući slični programi moraju uključivati educirane i kompetentne stručnjake koji mogu prepoznati potrebe korisnika. Predah roditelju njegovatelju, poručuju, nije luksuz ni nagrada, nego potreba i važan dio sustava podrške obitelji.

- Kada roditelj kaže da mu treba nekoliko sati odmora, to ne znači da želi manje brinuti o svom djetetu, poručili su iz udruge.