18:35 / 10.11.2019.

Autor: Ruža Ištuk/V.K./HRT

Roditelji oboljele djece primjećuju prve pomake: spinraza život znači!

-

-

Foto: - / -

Četiri mjeseca nakon što je HZZO odobrio lijek Spinrazu svima koji boluju od spinalne mišićne atrofije - pacijenti i roditelji oboljele djece - primjećuju prve pomake.
Četiri mjeseca nakon što je HZZO odobrio lijek Spinrazu svima koji boluju od spinalne mišićne atrofije - pacijenti i roditelji oboljele djece - primjećuju prve pomake.

Spinrazu trenutačno prima 47 osoba. Zagrebački KBC najavljuje novu metodu kako bi se ta rijetka neuromišićna bolest što prije počela liječiti: probir novorođenčadi.

Jedna kapljica krvi iz pete novorođenčeta bit će dovoljna da se prepozna je li riječ o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

- Mi se spremamo u ovoj zemlji uvesti screening probir novorođenčadi na SMA što vjerujemo da ćemo uspjeti u vrlo skorom vremenu. Do sada u Europi to radi Belgija i još pokoja zemlja. Vjerujem da ćemo držati korak sa razvijenim svijetom, govori Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.

Prije svega zahvaljujući odobrenju i primjeni spinraze koja oboljelima život znači.

Prije tri mjeseca petogodišnja Nora počela je primati spinrazu, promjene su vidljive, majčina sreća neopisiva.

- Već nakon druge doze sam primijetila pomicanje njenih stopala. Tih pomicanja prije nije bilo, znači ona sa oba stopala jednako radi kada je savijena noga u koljenu, pomicanje nožnih prstiju, više pomicanja ručicama, rekla je Martina Bartulović Rogošić, majka djevojčice oboljele od SMA.

Sa svakom dozom Nora napreduje, smije se a čeljust i jezik joj više nisu nepomični.

- Sada jezik pomoče unutra van, počela je pomicati donju usnu i donju čeljust. Meni je to šok jer to godinama nije radila. Šokirana sam u kolikoj mjeri spinraza djeluje. Znači, pokreće i neke mišiće koji godinama nisu bili aktivni, govori Bartulović Rogošić.

I liječnici su zadovoljni. U Hrvatskoj spinrazu prima 46 oboljelih - 37 djece od kojih osmero na respiratoru.

- To je ona skupina koja je najugroženija sigurno bila. Oni su dobili između jedne i tri doze i sigurno je prerano govoriti o učinku tog lijeka. Trebat će proći godinu dana do službene procjene, ali roditelji navode da učinka ima. Kod odraslih su rezultati dobri, naglašava doktor Novak.

Najbolje, kažu, tek dolazi - djelovanje na uzrok bolesti, ali i njezino iskorijenjenje očekuje se od nove genske terapije.

- I to će biti vjerujem revolucija za one koji budu tek otkriveni, ističe Novak.

Lijek je odobren  od američke agencije za lijekove, a do kraja godine biti će registriran i u Europi.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!