16:22 / 12.03.2018.

Autor: M.M./R.I./HRT

Spinraza za sve

-

-

Foto: - / -

Prošlo je 100 dana od prosvjeda roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na Trgu svetog Marka. Otvorenim pismom premijeru upozoravaju da od tada gotovo ništa nije riješeno.
Prošlo je sto dana od prosvjeda roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na Trgu svetog Marka. Otvorenim pismom premijeru upozoravaju da od tada gotovo ništa nije riješeno te da je na otvorenom računu za donacije za skupe lijekove manje od milijun kuna te da Vlada do sada nije uplatila ni kune. Sve što se od tada do danas učinilo je kažu otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju novac, odnosno prikupljanje sredstava od onih istih koji plaćaju premijera i ministre da rješavaju njihove probleme.

Roditelji u pismu premijeru Andreju Plenkoviću navode - obećano nije ispunjeno. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj.

Spinrazu je do sada primilo četvero djece.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić uvjerava da Vlada radi vrlo ozbiljno samo dok se ne dogodi, ne trčimo riječima da svi dobiju i po drugim kriterijima koji će se možda u međuvremenu pomicati, ali to će reći struka.

Splitsko-dalmatinska županija u fond je uplatila pola milijuna kuna. Na potezu je Vlada. U fondu je gotovo 960.000 kuna, a samo jedna doza lijeka stoji 640.000. Tridesetpetero djece lijek i dalje čeka.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!