Spinraza za sve, a Translarna? - ovo je priča o Marijanu
30.05.2019.
20:56
Autor: Morana Baričević/P.F./HRT
Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata, prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenneova mišićna distrofija, rijetka genska progresivna bolest.
Nakon što je jučer na HRT-u ekskluzivno objavljeno da će lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, Spinrazu, dobiti i oboljeli na respiratoru, ali i oni stariji od 18 godina, oduševljenju roditelja nema kraja. No istodobno jedan drugi lijek i dalje je nedostupan.
Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata, prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenneova (Dišenova) mišićna distrofija, rijetka genska progresivna bolest. U Hrvatskoj tu dijanozu imaju još tri dječaka. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava razvoj bolesti, no u našoj je zemlji nedostupna.
Marijan ne voli govoriti o bolesti. Želi biti poput svojih vršnjaka, no brzo se umara.
Duchenneova mišićna distrofija je neizlječiva bolest s fatalnim ishodom oko 20-e godine. Ali postoji Translarna, lijek koji znatno usporava njezinu progresiju.
Iako se taj lijek koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, ne nalazi se na listi lijekova HZZO-a.
- Prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka, odgovor je HZZO-a.
Cijena godišnje doze procijenjena je na 2,5 milijuna kuna. No čak i da uspije prikupiti novac, obitelj ne može kupiti lijek.
- Pokušali smo i to, ali ne možete dobit kao privatna osoba. Ne postoji agencija koja uvozi, koja je istaknula cijenu, kažu roditelji.
Resorni ministar tvrdi drukčije.
- Legalno se u svakoj zemlji mogu nabaviti ljekovi koji su registrirani neovisno da li su na listi osiguravajućeg društva ili ne, rekao je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Marijanova liječnica kaže da on ispunjava sve medicinske kriterije za ovu terapiju. Jedan od njih je dob.
- Po preporukama lijek bi trebao dati djeci između 2. i 8. godine života. On će navršiti svoj 8. rođendan na jesen i lijek dakle treba što prije dati jer jedino tada on ima učinka, objašnjava doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija, neuropedijatrica KBC-a Split.
Postoji mogućnost terapije na teret proračuna splitskog KBC-a. No dok se rješenje traži - Marijanovo vrijeme za početak terapije nepovratno teče.
Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata, prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenneova (Dišenova) mišićna distrofija, rijetka genska progresivna bolest. U Hrvatskoj tu dijanozu imaju još tri dječaka. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava razvoj bolesti, no u našoj je zemlji nedostupna.
Marijan ne voli govoriti o bolesti. Želi biti poput svojih vršnjaka, no brzo se umara.
Duchenneova mišićna distrofija je neizlječiva bolest s fatalnim ishodom oko 20-e godine. Ali postoji Translarna, lijek koji znatno usporava njezinu progresiju.
Iako se taj lijek koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, ne nalazi se na listi lijekova HZZO-a.
- Prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka, odgovor je HZZO-a.
Cijena godišnje doze procijenjena je na 2,5 milijuna kuna. No čak i da uspije prikupiti novac, obitelj ne može kupiti lijek.
- Pokušali smo i to, ali ne možete dobit kao privatna osoba. Ne postoji agencija koja uvozi, koja je istaknula cijenu, kažu roditelji.
Resorni ministar tvrdi drukčije.
- Legalno se u svakoj zemlji mogu nabaviti ljekovi koji su registrirani neovisno da li su na listi osiguravajućeg društva ili ne, rekao je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Marijanova liječnica kaže da on ispunjava sve medicinske kriterije za ovu terapiju. Jedan od njih je dob.
- Po preporukama lijek bi trebao dati djeci između 2. i 8. godine života. On će navršiti svoj 8. rođendan na jesen i lijek dakle treba što prije dati jer jedino tada on ima učinka, objašnjava doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija, neuropedijatrica KBC-a Split.
Postoji mogućnost terapije na teret proračuna splitskog KBC-a. No dok se rješenje traži - Marijanovo vrijeme za početak terapije nepovratno teče.
Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram, TikTok i YouTube!
Autorska prava - HRT © Hrvatska radiotelevizija.
Sva prava pridržana.
hrt.hr nije odgovoran za sadržaje eksternih izvora