08:09 / 26.01.2019.

Autor: HRT

"Spinraza za sve" - novi prosvjed na Trgu sv. Marka

Foto: Igor Soban/PIXSELL

Foto: Igor Soban/PIXSELL

Foto: - / PIXSELL

Traže da se ukine, kako tvrde, diskriminirajuća odluka HZZO-a prema kojoj Spinraza nije dostupna djeci koja dišu s pomoću respiratora i starijima od 18 godina.
Spinraza za sve - poruka je predstavnika udruge roditelja Kolibrići koji su se prijepodne okupili na Trgu sv. Marka. Ponovno su prozvali vladajuće da nisu pronašli rješenje za liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije.

Predstavnike roditelja oboljele djece u Vladi su primili premijer Andrej Plenković, ministar zdravstva Milan Kujundžić, a na sastanku su bili i pomoćnik ministra Vili Beroš, predstojnica Klinike za neurologiju KBC Zagreb Ervina Bilić te pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak. Razgovarali su o mogućnosti nalaženja rješenja.



Ministar Kujundžić nakon sastanka je izjavio da novac neće biti problem ni za 12 djece koja dišu pomoću respiratora, kad struka zaključi da je Spinraza i za njih učinkovit lijek. Dogovorili smo s roditeljima da će povjerenstvo za lijekove HZZO-a intenzivno analizirati rezultate u drugim zemljama kako bismo bili što učinkovitiji u liječenju te bolesti, rekao je.

- Nećemo se oglušiti, a premijer je naglasio da novac sigurno neće biti problem. Kao što nije bio ni za ovih 30 pacijenata, neće biti ni za još 12 malih pacijenata. Ni u kojem slučaju,  dakle bez onih koji najviše znaju o tome što lijek nosi dobro i što možda može napraviti loše ne možemo donositi odluku i ne možemo registrirati niti jedan lijek - izjavio je nakon sastanka Kujundžić.

Roditelji ističu da od svoje borbe neće odustati, makar svaki dan dolazili na Markov trg. Ovo je inače šesti prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u posljednjih godinu dana, a drugi u Zagrebu.

- Očekujemo nakon današnjeg prosvjeda da će se ukinuti diskriminatorna odluka, prema kojoj odrasle osobe i pacijenti na respiratoru nemaju pravo na pristup liječenju. Tražimo jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele i mislimo da se vrijedećom odlukom krši Ustav Republike Hrvatske - izjavila je predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić.

Navela je da je riječ o dvanaestero djece na respiratoru. Odraslih je, kaže, oko 19, no ne znaju točan broj jer se u godinu i pol koliko traje borba nitko nije potrudio napraviti registar oboljelih na razini cijele države.

- To nam jasno daje do znanja da nisu ozbiljno shvatili da trebamo cjelovito i dugoročno rješenje - naglasila je. - Prosvjed za prosvjedom, izjava za izjavom, mi nećemo stati - poručila je Alapić, a resornom ministru poručila je da promijeni svoje odluke.

Uz bijele majice s natpisom "Zna se, SMA Spinraza za sve" prosvjednici su nosili transparente na kojima je, među ostalim, pisalo "Milane, daj nam Spinrazu za sve", "Doktore Kujundžiću, jesi li položio Hipokratovu prisegu ili državni ispit iz računovodstva?", "Spavaš li mirno, ministre?", "Lažeš, ministre", "Zašto ste me otpisali?", "Život nema cijenu", "Nama za život treba Spinraza".

Roditelji oboljele djece redom su poručivali kako neće odustati od borbe te da se u ovom slučaju radi o odluci politike, a ne struke te je takva odluka osuda na smrt. Ministra Kujundžića pozvali su da potkrijepi dokazima da lijek ne djeluje na starijima od 18 godina.

- Ako želiš da moj sin doživi šesti rođendan, daj nam lijek i prestani lagati i varati javnost. Taj lijek djeluje svugdje, a kad uđe u Hrvatsku, kao da uđe u roaming - izgubi signal - poručio je roditelj oboljelog dječaka ministru i drugima.

- Nule ste bili i ostat ćete nule. 2019. godina, a mi molimo, prosimo za lijek. Ne tražim operaciju nosa, nisam pitao da mi povećaju ne znam što. Tražim da mi se dijete liječi, zar je to luksuz? Ima nas puno branitelja, gledam svaki dan svog oca kako plače. Ovo je životni poraz, umjesto da u subotu ujutro sjedim i pijem kavu, ovdje se borim i molim za ovu djecu - rekao je Ivan Kovačić iz Omiša.

Majka djevojke Kristine koja ima 25 godina rekla je da se oni bore cijeli njezin život - 25 godina - te da je ministar njezinoj kćeri rekao kako je ona idealan kandidat za Spinrazu, no očito je u međuvremenu otpisana, kao i brojna druga djeca.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!