Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji

Svjetski je dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji - rijetkoj nasljednoj progresivnoj bolesti od koje najčešće obolijevaju muška djeca u najranijoj dobi. Savez društva distrofičara Hrvatske obilježio ga je okupljanjem u središtu Zagreba odakle je upućen apel zdravstvenom sustavu za adekvatnije terapije i ortopedska pomagala. 

Apel je upućen i široj zajednici koja, kažu, može pomoći u podizanju kvalitete života oboljelima.

- Da imaju podršku u ranom otkrivanju dijagnoze, dostupnost lijekova, rehabilitacije koja je jako bitna kod ove bolesti, uključivanje u sve društvene sfere, od obrazovanja, zapošljavanja... Kao i onih nekih područja koja vole svi mladi jer to su pretežno mlade osobe od kulture, sporta, društva, rekla je Gordana Jurčević, dopredsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.

- Željeli bismo uputiti veliki apel Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje. Da naša djeca nemaju vremena čekati terapije koje su odobrene. Jedna od njih je odobrena prije već dvije godine, a zbog tromosti sustava u Republici Hrvatskoj naši dječaci još nisu došli do te terapije. I to je ono što nas kao roditelje i udrugu nekako najviše boli. Jer ovo je progresivna bolest, kao što znate, i dječacima mišići propadaju svaki dan. I znači nama je svaki dan bitan, kaže Tina Vučković, predsjednica udruge DMD Hrvatska.