Unatoč teškoj dijagnozi, djevojčica Nora ne može dobiti modularna invalidska kolica

Četverogodišnja Omišanka Nora Rogošić, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, dobila je od HZZO-a odbijenicu za modularna dječja invalidska kolica. Prema Pravilniku, mogu ih dobiti samo djeca od 7. do 10. godine.

Međutim, u Norinu je slučaju, upravo zbog teške dijagnoze, Pravilnik već bio jedanput prekršen. Udruga Kolibrići poručuje da se Pravilnik ne tumači svuda jednako.

Svaki izlazak u šetnju veliko pakiranje. Obična kolica, na koja prema HZZO-u malena Nora ima pravo, ne bi izdržala ovu težinu.

- Prva stvar je njezin respirator, zatim aspirator, pulsni aksimetar, boca s kisikom i balon za disanje, govori Marina Rogošić, majka.

Sve skupa oko 15 kilograma.

- Ako opremu stavimo na obična kolica, riskiramo da se dijete izvrne skupa s kolicima, rekla je majka.

- Raspitat ću se, ne znam. Svako dijete mora dobiti što mu treba, rekao je Milan Kujundžić, ministar zdravstva RH.

U udruzi Kolibrići tvrde da se isti pravilnici često različito tumače.

- Vjerujem da je došlo do propusta jer mi u udruzi imamo slučajeve gdje se djeci odobravaju takva kolica. Ne postoji na državnoj razini ujednačen stav pa se dopušta da se pravilnik tumači kako se kome prohtije, a pravilnik kaže da se  pomagalo može odobriti mimo propisanih pravila, naglašava Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

HRVATSKI ZAVOD ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE:

"... Zahtjev za modularnim kolicima za spomenuto dijete rješavalo je Liječničko povjerenstvo Regionalnog ureda u Splitu. Napominjemo da se propisi HZZO-a jednako tumače u svim našim regionalnim uredima i područnim službama."

Već dugo Marina Rogošić dopisuje se s HZZO-om i traži da se platforma za kolica uvrsti na popis besplatnih pomagala.

- Ta platfoma je cirka 1800 kuna. Prisile vas da nađete novac ili ako nemate, snalazite se, govori majka Marina.

Ovo je samo jedna od bitaka malene Nore Rogošić. A odluka hoće li joj napokon biti odobren lijek Spinraza, trebala bi biti poznata potkraj mjeseca.