Život s ALS-om: "Zamislite, 'umirete' od zubobolje, a ne možete nikome reći"

ALS je vrlo progresivna, nažalost smrtonosna bolest zbog koje svim pacijentima odumiru mišići cijeloga tijela, tako da vrlo brzo postanu potpuno paralizirani.

Motoristi iz svih dijelova Hrvatske i ove godine izražavaju potporu oboljelima od ALS-a, rijetke neizlječive bolesti mišića koja izaziva paralizu. Pod motom "Bukom motora protiv tišine ALS-a" okupili su se u Zagrebu i vozit će zagrebačkim ulicama.

- ALS je vrlo progresivna, nažalost smrtonosna bolest, uslijed koje svim pacijentima odumiru svi mišići cijeloga tijela, tako da vrlo brzo postanu u potpunosti paralizirani. Odumiru im mišići za gutanje, odumiru mišići za govor, postaju neverbalni. Na kraju umiru od smrti gušenja jer odumiru mišići za disanje - kaže Slavica Horvat, predsjednica udruge Neuron.

- Kada pričamo o paraliziranom, neverbalnom pacijentu, malo tko može zamisliti što to znači. Ali stanite pred ogledalo i zamislite: nemate mimiku lica, ne možete pomaknuti ruke, napraviti grimasu, a vas jezivo boli zub. Zamislite da netko u 21. stoljeću "umire" od zubobolje, a nema način da to iskomunicira, čak ni s liječnikom, opisuje Horvat život s ALS-om.

Nažalost, kaže, u Hrvatskoj se ne vodi registar oboljelih, pa se ne zna ni službeni broj oboljelih, no udruzi Neuron obratilo se više od stotinu pacijenata.

- Naša procjena je da ih u Hrvatskoj ima sigurno više od tristo. Svjetskom statistikom, to je oboljenje koje inače napada osobe od 54 godine i starije, ističe Horvat i dodaje da je Hrvatska atipičan primjer jer u njoj obolijevaju sve mlađi, pa tako u udruzi imaju pacijente koji su se razboljeli s 18, 27, 28 godina... Daleko su više, kaže, pogođeni muškarci, ali nitko nije zaštićen.

Uzrok bolesti još je nepoznat.

- Zna se da nije bakterijski, zna se da nije virusno. Sam uzrok se ne zna.  A nažalost dok ne znamo uzrok, ne možemo znati ni lijek, komentira Horvat.

Udruga želi skrenuti pozornost i samom sustavu koji je od oboljelih okrenuo glavu.

- Jer naši pacijenti su lucidni do zadnje sekunde svog života. Pri punoj svijesti su, a ne mogu preko HZZO-a ostvariti mogućnost komunikatora. K tome da kažem, nemaju čak pravo ni na medicinske krevete, a njega je potrebna 24 sata jer su paralizirani - poručuje Horvat i dodaje kako im je namjera među ostalim educirati građane kako bi mogli prepoznati simptome.