HZZO odobrio novi lijek za djecu koja boluju od bulozne epidermolize

Dobra vijest za sve oboljele od bulozne epidermolize, rijetke, teške i nasljedne bolesti poznate i kao bolest leptira. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a donijelo je pozitivno mišljenje za novi lijek za rane, koji će u cijelosti pokrivati obvezno zdravstveno osiguranje. Konačnu odluku donijet će upravno vijeće Zavoda. 

U Hrvatskoj oko 60 osoba živi s buloznom epidermolizom, rijetkom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Nova genska terapija Vyjuvek mogla bi pomoći šestero djece, no još nije bila dostupna u Hrvatskoj.

Stoga su roditelji apelirali na HZZO da je uvrsti na osnovnu listu lijekova jer bolest uzrokuje bolne rane, a djeci je vrijeme dragocjeno.

Zahtjev je podnesen u kolovozu, a postupak je bio u tijeku sve do današnje odluke.

U kampanju za dostupnost lijeka uključili su se i poznati hrvatski glazbenici.

Prema dosadašnjim spoznajama, terapija je dovela do zacjeljivanja rana kod 65 do 70 posto liječenih bolesnika.