Okrugli stol: Sustav palijativne skrb neprepoznat i nepovezan

Sustav palijativne skrbi je neprepoznat, pa tako i nepovezan, bez jasnih protokola, s manjkom kadra i edukacije, upozorili su brojni liječnici, medicinske sestre i udruge koje se bave palijativnim bolesnicima u srijedu na okruglom stolu u Hrvatskom saboru koji je organizirao Most.

Na okruglom stolu rečeno je i da se palijativna skrb uključuje prekasno, da postojeći sustav nije dovoljno iskorišten te da izostaje povezanost zdravstvenog i socijalnog sustava, a da se skrb o palijativnim pacijentima često pogrešno doživljava kao oblik karitativne djelatnosti.

Obiteljima često nije dostupna psihološka pomoć, ali i informacije što činiti dalje nakon saznanja da član obitelji ima neizlječivu bolest. Takve obitelji najčešće se moraju sami informirati što mogu poduzeti, ovise o vlastitoj angažiranosti i financijama i nemaju mogućnost na jednom mjestu dobiti sve potrebne upute, upozoreno je.

Goranka Perić iz Udruge Nismo same kaže da sustav palijativne skrbi u Hrvatskoj "ne funkcionira".

- Kroz našu udrugu prošlo je tisuće pacijentica. Nitko od njih nije dobio informaciju nigdje o palijativi osim kod nas. Udruge su podcijenjene, zanemarene, a radimo bez resursa i sami se educiramo, rekla je Perić.

Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština, koja je izgubila kći, misli da je sustav itekako zakazao.

- Roditelji i dalje sami sve koordiniraju, od kućne njege, liječenja, socijalnih prava do psihološke podrške. Nedostaje jedna osoba koja bi vodila tu obitelj kroz sustav. Moje dijete je umrlo na spavanju, uz prisustvo dvoje mlađe djece. Kad je došla hitna pomoć, ja sam dobila Normabel i tu je stalo sve. Jedno civilizirano društvo u 21. stoljeću ne može tako funkcionirati, rekla je Bajlo Pleština.

Mirela Stanić Popović iz Udruge Krijesnica smatra da u Hrvatskoj sustav palijativne skrbi niti je razvijen niti organiziran.

- Nemamo sustav praćenja niti znamo točan broj djece koja u ovom trenutku imaju potrebu za palijativnom skrbi, što su sve vrlo važni podaci za planiranje pomoći. Pedijatrijska palijativna skrb ne predstavlja dodavanje nekakvih dana životu, nego života danima, istaknula je citirajući jednog svog kolegu na početku svog angažmana u Krijesnicama.

Medicinske sestre i liječnici koji skrbe o palijativnim pacijentima isticali su potrebu multidisciplinarnog pristupa i rekli kako resursi postoje, ali nisu povezani, plaće su premale da bi se zadržali postojeći i privukli novi kadrovi, a ni oni sami nemaju psihološku pomoć koja im je zbog težine posla itekako potrebna.

MIZ: Nacionalni plan za palijativnu skrb u javnom savjetovanju krajem lipnja

Ivana Portolan Pajić iz Ministarstva zdravstva rekla je da će se uskoro donijeti Nacionalni plan za palijativnu skrb koji će biti u javnom savjetovanju krajem lipnja. Iako svjesna svih problema, rekla je da pomaka već ima.

- Proširili smo mrežu javne zdravstvene službe u području palijativne medicine, povećan je broj koordinatora i mobilnih palijativnih timova. Povećan je broj ugovorenih postelja palijativne skrbi u stacionarima domova zdravlja, a prošle godine je otvoren drugi od dva hospicija, istaknula je Portolan Pajić te dodala da ulaganja tu neće stati i da je nužno standardizirati protokole i edukacije kako bi palijativna skrb bila dostupna svima.

Pravobraniteljica: To je bila preporuka i prijašnjih godina

Pučka pravobraniteljica Tena Šimonović Einwalter istaknula je da je i u Izvješću za 2025. imala jasnu preporuku.

- To je preporuka Vladi da žurno donese Nacionalni program razvoja palijativne skrbi. Zašto na to ukazujem? Zato što je to bila preporuka i 2023. i 2024. i 2025. i svake godine smo iznova od Ministarstva dobili odgovor da je program u izradi i da se to radi, rekla je Šimonović Einwalter.

Istaknula je i podatak Ministarstva zdravstva da palijativnu skrb na godinu treba između 26 i 46 tisuća ljudi, a ostvaruje je manje od polovine i da je jako zanima što će biti u Nacionalnom programu u koji će se i njezin ured uključiti svojim mišljenjima.

Saborski zastupnik Mosta Božo Petrov rekao je da sustav palijativne skrbi ne može počivati na pojedincima nego da je dužnost države da skrbi o tome da svima omogući dostojanstven život od začeća do smrti.

- Ljudi ne smiju ovisiti o tome postoje li u njihovoj sredini netko tko će tu biti volonterski, pro bono, hoće li se on naći ili ne. Ne smije reakcija biti od slučaja do slučaja nego sustav mora biti organiziran tako da reakcija na potrebe bude pravovremena i adekvatna, poručio je Petrov.

Sve više pacijenata treba palijativnu skrb, sustav traži dodatne kapacitete

Svake godine više desetaka tisuća pacijenata treba palijativnu skrb, a zdravstvenih djelatnika kao i smještaja za njih kronično nedostaje. Međimurska županija stoga intenzivno radi na jačanju mreže pomoći teško bolesnima.

U trenucima kada medicina više ne može ponuditi izlječenje, pacijentima treba podrška i osjećaj da nisu sami.

Doktorica Pernar nakon godina rada u najzahtjevnijim bolničkim odjelima, posvetila se palijativnim pacijentima. Na ovome je odjelu sedam kreveta, a potrebe su kaže, znatno veće.

- Mi radimo na cjelokupnoj skrbi pacijenta jer tu skrbimo za pacijente koji su vezani na mehaničku ventilaciju, koji imaju i trahijalne kanile, gastrostome, opisala je dr. med., Selma Pernar, spec. anesteziologije i int. liječenja, voditeljica Odjela za palijativnu skrb i kronično liječenje ŽB Čakovec.

Palijativna skrb ne podrazumijeva samo medicinsku pomoć, već svakodnevnu podršku pacijentima i njihovim obiteljima u najtežim životnim trenucima.

- To su nečiji roditelji, djedovi i bake, braća, muževi, žene s kim smo se susretale i empatičnost nam mora biti na prvome mjestu, istaknula je Ivana Gotal, glavna sestra Odjela za palijativnu skrb i kronično liječenje.

Renata Bermanec školovala se u Engleskoj i znanje o palijativnoj skrbi već 20-ak godina prenosi drugima.

- Povezali smo se sa Slovenijom, s dva partnera, izmjenjivali smo iskustva i to je najbolji način učenja dok uspoređuješ se s nekim, napravili smo istraživanje s profesionalcima, navela je Renata Bermanec, koordinatorica palijativne skrbi u Međimurskoj županiji.

Posebno važnu ulogu imaju mobilni palijativni timovi koji obilaze pacijente u njihovim domovima diljem Međimurja.

- To je vrlo dinamičan posao, nekad zna biti stresan. Obitelji je to sve novo, potrebno ih je smiriti, više puta ponoviti, češće odlaziti u posjete, zaključila je Monika Puklek, medicinska sestra mobilnog palijativnog tima Doma zdravlja Čakovec.

Prostora za poboljšanje sustava ima. Potrebno je zaposliti dodatni medicinski kadar, ali i proširiti smještajne kapacitete. Nekadašnje rodilište obnovit će se u Palijativni centar, a u krugu bolnice dograditi potpuno novi dio unutar kojega će biti uspostavljen novi Palijativni odjel.