U srazu s bešćutnosti sustava

Udruga Sjena 4. rujna organizira prosvjed pod nazivom "Radnici, a ne socijalni slučajevi". Povod je i ukidanje prava roditelja njegovatelja istog dana kad dijete premine.

Nakon dvije godine borbe sa sustavom i dvije godine molbi prema mjerodavnom Ministarstvu udruge su odlučile organizirati prosvjed. Povod: ukidanje prava roditelja njegovatelja istog dana kad dijete koje su njegovali premine. Uzrok: nedostatak sluha u mjerodavnim institucijama i u sustavu.

A priča je bolno jednostavna. I počinje sa suočavanjem sa smrtonosnim dijagnozama.

U samo desetak dana Kristijan Horvat je od zdravog mladića postao osoba zarobljena u vlastitom tijelu. Hranjenje, oblačenje, hodanje, sve ono što je bila rutina, više nije mogao sam obavljati. Postao je potpuno bespomoćan. Osamnaesti rođendan trebao je proslaviti s prijateljima. Umjesto toga, tog je dana bio na punkciji kralježnice, prisjeća se njegova majka Slavica Horvat. Tada je, rekla je, saznao da su njegovi dani odbrojeni. Dijagnoza je bila ALS - amiotrofična lateralna skleroza, teška neurološka bolest.

Kristijan je obolio bez najave, bez simptoma, bez ikakve pomisli da će se on i njegova obitelj suočiti s tako teškom, smrtonosnom bolešću. Od postavljanja dijagnoze, ljudi u prosjeku žive od četiri do šest godina. Njihova borba trajala je šest i pol. Usporedo, za život i za prava. Prikupljajući snagu za borbu sa smrtonosnom bolešću, nisu ni u snu sanjali, nisu znali, nisu očekivali, borba je sa sustavom. Mučna i dugotrajna borba s bešćutnom birokracijom i nedostatkom empatije. Kristijan je za sustav samo jedan od slučajeva na papiru. Za majku Slavicu on je bio cijeli njezin svijet kojemu se trebala posvetiti kako bi što dulje ostali zajedno.


Foto: Davor Puklavec/PIXSELL

A kako je izgledao sraz sa sustavom?

Slavica je isti dan predala zahtjev za sinovu invalidninu i onaj za status roditelja njegovatelja. Prvi je zahtjev odobren. Drugi, onaj za status roditelja njegovatelja odbijen je, rekla je Slavica, pod obrazloženjem da bolest nije dovoljno dokazana. Od tog trenutka, trebalo je joj je pune dvije godine da se izbori za status. 730 dana. Onih u kojima je uz Kristijana bila dan i noć, rijetko izlazila van, zanemarila sebe, prijatelje, ostatak svijeta. Teturala je, kaže, noću i sudarala se sa zidovima i štokovima od umora, ali uvijek našla taj zadnji atom snage da bude uz njega. Do zadnje minute njegova života. Kristijan bitku s ALS-om nije dobio. U kolovozu ove godine izdahnuo je, a uz njega, uz njegovo uzglavlje svaku minutu njegova odlaska bila je njegova majka.

Nakon njegove smrti, Slavica je ostala potpuno sama. Sustav za ožalošćenu majku nije imao razumijevanja. Bez prava je ostala isti dan kada je Kristijan umro. Od nje se tražilo da se ponaša kao da se ništa nije dogodilo. Birokracija, burza, aktivno traženje posla... To je sustav od nje tražio. To je samo još jedan slučaj u nizu, još jedna tužna priča, još jedna sudbina koja je zgrozila Hrvatsku.

Slušaj Slavice nije usamljen. I nije iznimka.

Samo dvije godine prije, 2017. jednako tešku sudbinu doživjeli su i Leonela Pomper i njezin sin Leon Lapaš. Leon i njegova majka 12 godina su se borili s višestrukim dijagnozama. Leon nije vidio, nije čuo, nije mogao živjeti bez aparata. Leonela je danonoćno skrbila o njemu. U godinama borbe s bolešću, mučna je bila i njezina borba sa sustavom. Ali je uspjela napraviti mali korak. S udrugom Anđeli izborila je pravo na status roditelja njegovatelja, a za taj status država na mjesec daje roditelju 2500 kn. Jednako kao i Slavica, čim je Leon umro, Leonela je ostala bez prava. Birokracija, burza, aktivno traženje posla.


Foto: Zarko Basic/PIXSELL

Ni tada, ni danas nema sluha za roditeljsko pravo na žalovanje, vrijeme da povrate snagu i prihvate ružnu istinu da djece više nema. Prava roditelja njegovatelja u slučaju smrti djeteta jednostavno prestaju.

Udruga Anđeli potaknuta sudbinom pokrenula je već tada peticiju za izmjenu zakona kojom bi se roditeljima priznao status još šest mjeseci. Jer poručili su, ako na takvo pravo nakon gubitka posla imaju saborski zastupnici, zašto ne bi i oni, roditelji u nezavidnoj situaciji suočeni sa svakodnevnom njegom djeteta koji umire i s kojima se sigurno nitko ne bi mijenjao. Upozoravali su tada iz udruge na nehuman odnos države prema njima. Svijest o odnosu prema roditeljima u tuzi proširila se i na druge udruge.

Nakon Leonove smrti, koji je postao simbol borbe za prava roditelja njegovatelja, bivša ministrica Nada Murganić obećala je da će skrb o roditeljima nakon smrti djeteta biti regulirana u novom Zakonu o socijalnoj skrbi, a do tada su Centri za socijalnu skrb dužni pružiti šest mjeseci nakon smrti djeteta financijsku i psihosocijalnu pomoć svim roditeljima.

Obećani su pomaci, dogovoreni su i neki detalji, sve se trebalo srediti.

- Dogovoreno je da će svi Centri za socijalnu skrb dobiti naputak kojim će se isplatiti pomoć u iznosu od 10 000 kn kao jednokratna pomoć, a idućih šest mjeseci još dodatnih 5000 kn. Nažalost, zaprimali smo niz pritužbi roditelja koji su po tome tragičnom događaju bili dužni javiti se nadležnom CZSS-u i podnijeti zahtjev za daljnji postupak, a da su bivali odbijeni ili socijalni radnici nisu imali konkretne informacije, kaže Suzana Rešetar, iz udruge Sjena.


Foto: Patrik Macek/PIXSELL

Međutim, dvije godine poslije pomaka nema. Ni slučaj Slavice Horvat, ni Leonele Pomper nije promijenio apsolutno ništa. I neće jer nema volje, tvrde iz Udruge Sjena, koja okuplja obitelji djece s teškoćama u razvoju te osoba s invaliditetom.

- Nažalost, nikakvim pravilnikom nije riješeno pitanje što s roditeljima koji su godinama, pa i desetljećima brinuli o teško bolesnoj djeci. Osim da im se isto pravo automatski prekida, da ostaju bez financija, ne daje im se ni prilika za žalovanje, psihološku pomoć i postupnu resocijalizaciju. Smatramo to potpuno neprihvatljivim i inzistiramo da se pitanje što kada dijete umre, sustavno uredi kako bi se roditeljima koji su ionako psihički i fizički devastirani poštedili daljnih problema i patnji u vidu birokracije, navodi Rešetar.

Predstavnici udruge prošli su tjedan održali sastanak s Vesnom Bedeković, ministricom za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Ishodom, blago rečeno, nisu zadovoljni.

- Na sastanku s ministricom Bedeković sa predstavnicom Udruge Kolibrići koji okupljaju velik broj roditelja njegovatelja, ponovili smo ponovno zahtjeve koje ponavljamo od 2012. i primjere iz prakse i života. Ministrica je tražila da budemo partneri ali isto tako da izvršavamo pritiske i na druga ministarstva jer socijala tu ne može sama, navodi Rešetar.


Foto: Patrik Macek/PIXSELL

Može li ispuniti bilo koji njihov zahtjeva i kada, pitali smo mjerodavno Ministarstvo. Došao je štur odgovor.

- Nakon održanog zajedničkog sastanka 26. rujna 2019. godine te imajući u vidu prijedloge koji su izneseni na sastanku, obavještavamo Vas da će ministrica Bedeković inicirati održavanje međuresornog sastanka kako bi se u ovoj kompleksnoj situaciji te uvažavajući teškoće s kojima se roditelji njegovatelji susreću, iznašla najbolja moguća rješenja u otvorenoj komunikaciji sa svim bitnim dionicima.

Nezadovoljni ishodom sastanka, predstavnici udruga, mahom majke djece s teškoćama i invaliditetom, najavile su prosvjed jer, kažu iz udruge Sjena, očito drugačije neće ići.

Udruga organizira prosvjed pred ministarstvom 4. rujna pod nazivom "Radnici, a ne socijalni slučajevi". Ponovit će svoje zahtjeve od kojih, kažu, neće odustati:

"1. Roditeljima njegovateljima/njegovateljima osigurati plaću umjesto socijalne naknade. Roditeljima vitalno ugrožene djece potrebno je osigurati veću naknadu plaće.

2. Roditeljima njegovateljima/njegovateljima omogućiti korištenje bolovanja, godišnjeg i dnevnog odmora radi zadovoljavanja osnovnih životnih potreba.

3. Omogućiti da pravo na status koristi osoba koja je pružatelj njege i pomoći neovisno o srodstvu koje ima sa korisnikom ( kako bi se roditeljima dala mogućnost izbora hoće li biti njegovatelj ili će raditi neki drugi posao)

4.Omogućiti roditeljima njegovateljima/njegovateljima u slučaju smrti djeteta/osobe da koriste pravo još minimalno 6 mjeseci kako bi dobili vrijeme za žalovanje i povratak u život.
Vrijeme je za djelovanje!"

Naime, kažu, žele znati čija su odgovornost i tko će preuzeti nakon toliko godina zahtjeva i sastanaka rješavanje problema roditelja njegovatelja. Problemi se, tvrde, gomilaju, sve se godinama zna, razgovaraju od 2012., ali nikakve volje ni želje institucija za njihovo rješavanje - nema.