Udruge traže nacionalni plan za autizam

Savez udruga za autizam Hrvatske pozvao je donositelje odluka na izradu nacionalnog plana za autizam koji bi povezao obrazovanje, zdravstvo i socijalnu skrb za više od 6900 osoba s autizmom, koliko ih je evidentirano u Hrvatskoj, a koji, kažu u Savezu, nemaju povezan sustav podrške. 

Broj dijagnosticiranih kontinuirano raste, no sustav podrške i dalje nije dovoljno povezan ni dugoročno planiran, upozorio je u četvrtak Savez udruga povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

U priopćenju pod naslovom Tisuće obitelji trebaju sustav koji funkcionira, Hrvatska još nema plan za autizam ističe se da se sve više djece i mladih nalazi u sustavu koji ih ne prati dovoljno brzo i koordinirano, dok obitelji često same preuzimaju ulogu organizatora skrbi.

Većina nas želi isto da naše dijete ima priliku za razvoj, da može ići u školu, pronaći svoje mjesto i živjeti dostojanstven život. Za tisuće obitelji u Hrvatskoj to još uvijek nije realnost, navode iz Saveza.

Dodaju kako porast broja dijagnoza dijelom proizlazi iz unaprjeđenja sustava dijagnostike posljednjih godina, no upozoravaju da iza statistike stoje konkretni izazovi svakodnevice od dostupnosti terapija do uključivanja u obrazovni sustav i društvo.

Savez ističe da problem nije u potpunom izostanku sustava, nego u njegovoj nepovezanosti. Roditelji, kako navode, često sami koordiniraju terapije, obrazovanje i druge oblike podrške, dok su prijelazi između životnih faza, osobito u odrasloj dobi, nedovoljno uređeni.

Autizam nije nešto što se događa nekome drugome, nego je dio naše zajednice to je dijete u vrtiću, učenik u razredu, susjed ili kolega, poručuju iz Saveza.

Kao rješenje ističu potrebu izrade nacionalnog plana za autizam koji bi osigurao kontinuiranu podršku kroz cijeli životni vijek od rane intervencije do odrasle dobi.

Navode da su zemlje koje su uvele takve planove pokazale da je moguće organizirati sustav koji je funkcionalan i usmjeren na potrebe korisnika.

Savez udruga za autizam Hrvatske, koji okuplja 17 organizacija iz cijele zemlje, stoga je pozvao donositelje odluka na pokretanje procesa izrade nacionalnog plana u suradnji s autističnim osobama, stručnjacima i organizacijama civilnog društva.

Svjetski dan svjesnosti o autizmu, ističu, prilika je za podsjećanje da autizam nije marginalno pitanje, nego tema koja se tiče tisuća obitelji i zahtijeva sustavan odgovor države.

O izazovima i snazi osoba u spektru autizma, ali i o životu njihovih obitelji, kako ih podržati, razumjeti i uključiti u svakodnevicu - razgovaralo se u emisiji "Dobro jutro, Hrvatska".

Pravobranitelj: Hrvatska još uvijek nema funkcionalan sustav za osobe s autizmom

Na Svjetski dan svjesnosti o autizmu, pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić ističe da unatoč godinama upozoravanja, preporuka i različitih strateških dokumenata, Hrvatska nema uspostavljen funkcionalan sustav skrbi za osobe s poremećajima iz spektra autizma.

- Roditelji djece s autizmom prepušteni su samima sebi, osobito u najranijoj dobi djeteta, kada bi podrška sustava trebala biti najintenzivnija. Primjena Nacionalnog okvira za probir i dijagnostiku i rana intervencija ne provode se sustavno, čime se propušta ključna prilika za razvoj djeteta i dugoročno smanjuju njegovi životni izgledi", upozorio je u četvrtak pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić.

Stoga je ponovno pozvao nadležna tijela da bez daljnjeg odgađanja osiguraju hitnu uspostavu nacionalnog okvira dijagnostike, dostupnu i pravovremenu ranu intervenciju u svim dijelovima Hrvatske, razviju fleksibilne i individualizirane modele odgoja i obrazovanja, uspostave kontinuitet podrške nakon završetka školovanja, osiguraju dostupne i prilagođene usluge za odrasle osobe s autizmom i donesu i provedu cjelovit, međuresorni model skrbi za osobe s autizmom.

Odgovornost države prema jednoj od najranjivijih skupina građana

- Ovo je pitanje odgovornosti države prema jednoj od najranjivijih skupina građana. Vrijeme za deklarativnu podršku je prošlo, a daljnje odgađanje učinkovitih mjera nije prihvatljivo. Potrebne su konkretne, mjerljive i održive promjene koje će osobama s autizmom omogućiti dostojanstven život i stvarno uključivanje u zajednicu. Svako daljnje izostajanje konkretnih mjera znači nastavak prakse u kojoj se teret skrbi prebacuje na obitelji, a osobe s autizmom ostaju na marginama društva, poručio je u priopćenju Jurišić.

Navodi da je prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo za 2025., u Hrvatskoj evidentirano oko 6.900 osoba s poremećajima iz spektra autizma, a procijenjena prevalencija iznosi približno 2 na 1.000 stanovnika. U dječjoj populaciji (019) registrirano je nešto manje od 3.700 djece s poremećajem iz spektra autizma.

Jurišić smatra da je riječ o populaciji čije potrebe RH objektivno može obuhvatiti, no da izostanak sustavnog i pravodobnog djelovanja pokazuje da problem nije u brojevima, već u nedostatku organiziranog, odgovornog i obvezujućeg pristupa skrbi za osobe s autizmom.

U području odgoja i obrazovanja izostaju stvarne prilagodbe

Upozorava da u području odgoja i obrazovanja izostaju stvarne prilagodbe i inovativni modeli rada i kurikuluma, pri čemu se djecu pokušava uklopiti u sustav koji nije spreman za njih, umjesto da se sustav prilagodi njihovim potrebama.

Istovremeno, proširenje kapaciteta i transformacija centara za autizam i dalje se odvija presporo i bez jasne vizije, iako bi upravo te specijalizirane ustanove, temeljem svojeg znanja i iskustva, trebale biti nositelji osiguravanja kontinuirane podrške osobama s autizmom i nakon završetka obrazovanja.

Nakon završetka obrazovanja, osobe s autizmom gotovo u potpunosti nestaju iz sustava podrške. Socijalne usluge za odrasle su nedostatne, neadekvatne ili uopće ne postoje, zbog čega velik broj osoba ostaje u obiteljima bez ikakve stručne podrške ili završava u neprimjerenim oblicima skrbi.

- Ovakvo stanje rezultat je nedostatka odlučnosti i odgovornosti u uspostavi cjelovitog i međuresorno usklađenog sustava. Umjesto toga, i dalje se nude parcijalna i kratkoročna rješenja koja ne rješavaju problem, već ga odgađaju, upozorava pravobranitelj za osobe s invaliditetom.