07:00 / 24.01.2022.

Autor: Matea Mikić/Dnevnik/HRT

Problemi roditelja punoljetne djece s invaliditetom

Problemi roditelja punoljetne djece s invaliditetom

Problemi roditelja punoljetne djece s invaliditetom

Foto: Dnevnik / HRT

Napretkom medicine znatan broj djece s rijetkim, donedavno teško lječivim bolestima doživljava odraslu dob. No kako postaju odrasle osobe, ali i dalje s posebnim potrebama za zdravstvenom skrbi, koja više nije moguća u pedijatrijskom okružju, njihovi roditelji suočavaju se s velikim problemima...

Denis ima cerebralnu paralizu, uz nju i brojne zdravstvene probleme. Mjesece je proveo na liječenju u dječjoj bolnici. No kada je postao punoljetan, za njega ondje više nije bilo mjesta.

- Mi smo dolazili na jedno centralno mjesto odakle smo onda išli dalje prema potrebama određivati preglede i terapije. U trenutku kada je on napunio 18 godina, toga više nije bilo. Na neki način dano nam je do znanja da se moramo sami snalaziti, govori Nadica Bjelčić, Denisova majka i predsjednica Udruge "Oko".

Morali su prijeći kod specijalista koji liječe odrasle pacijente.

Lana ima rijetku kromosomsku mutaciju i jedini je takav slučaj na svijetu. Njezinoj su majci rekli da će živjeti oko 3 mjeseca, no zahvaljujući liječničkoj skrbi proslavila je 18. rođendan. No iako po svemu jest, u očima zakona ona više nije dijete. Pronalazak novih liječnika, njezinoj je majci nezamisliv.

- Kad dođe takvo jedno dijete, ali zaista dijete u krevet za odrasle i bude s odraslim ljudima, njima je, oni su jako osjetljivi i njima je zaista velik problem prijeći na takvo nešto zato što im je nepoznato, rekla je Dženita Lazarević, Lanina majka i članica građanske inicijative "Pomozimo djeci s invaliditetom".

Rješenje njihova problema tražilo se na sjednici saborskog Odbora za zdravstvo.

- Moramo prepoznati najosjetljivije skupine kojima možemo olakšati na neki način život, smatra Renata Sabljar Dračevac, predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku.

Jer ovo nisu izolirane priče. U Hrvatskoj je 80.000 djece i adolescenata s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Iako im sustav daje mogućnost da se i nakon punoljetnosti liječe kod pedijatara, za svaki slučaj treba posebna dozvola.

- Treba napisati jedan dopis gdje svoje slaganje s tim treba potpisati i čelnik ustanove kojem bi to dijete i dalje ostalo, treba se usuglasiti i to se onda pošalje na HZZO, objasnio je Ivo Barić, pročelnik Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma KBC-a Zagreb.

Administrativna je to procedura koja bi se mogla pojednostavniti.

- Da to dijete na neki način ima i kako bih rekla kao dodatnu zdravstvenu iskaznicu da se zna bez obzira u koju zdravstvenu ustanovu dođe, da to dijete tretiramo kao dijete, rekla je Aida Mujkić, predsjednica Upravnog odbora Hrvatskog pedijatrijskog društva.

A traže se i mogućnosti kako olakšati trenutak kada do promjene liječnika ipak dolazi.

- Da za početak osmislimo ili zadužimo jednu osobu u bolnicama koja bi bila koordinator. I to je već puno, koja bi onda bila kontaktna točka svim onim pacijentima koji imaju poteškoća u tom postupku tranzicije, rekao je Joško Markić, pedijatar u Klinici za dječje bolesti KBC-a Split.

No do toga je još dug put. Na potezu je Ministarstvo zdravstva. Njihov predstavnik, na sjednici, najavljuje promjene.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!